این علائم نشانه معلولیت کودک است؛ از بیماری PKU چه می دانید؟ - گروه سرگرمی

اصغر کاظمی، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور در تبادل نظر با فارس درباره خدمات بهزیستی به بیماران خاص، اظهار کرد:بچه ها مبتلا به Pku بیمارانی هستند که دارای اختلال متابولیک بوده که این نوع به رده های گوناگونی تقسیم می شوند.

وی اضافه نمود:مهمترین نوع بیماری های متابولیک، Pku است و ما در تغذیه و درمان به آن ها یاری می کنیم.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور با ارائه تعریفی از بیماری pku، به آسیب های پیش روی این بیماران اشاره نمود و گفت: بیماری فنیل کتون اوری (Pku) یک بیماری ارثی است که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزاد به وجود می آید و در پی این کمبود، کودک قادر به هضم فنیل آلانین نخواهد بود.

وی اضافه نمود: بیماری متابولیک Pku باعث ایجاد اختلالات ذهنی و حرکتی در بدن بیمار می گردد، این بیماران باید تغذیه ای داشته باشند که اسید آمینه مضر در آن وجود نداشته باشد تا رسوب نکند، به همین سبب است که شیرخشک های خاصی را باید به آن ها داد تا مصرف نمایند.

معاون توانبخشی سازمان بهزیستی کشور تأکید کرد: ما برای تأمین شیرخشک های ویژه بیماران Pku، بسته های غذایی را آماده و در اختیار این بچه ها قرار می دهیم، از سویی دیگر هزینه های درمان و توانبخشی این بچه ها بسیار بالاست که باید به آن ها یاری کرد.

وی ادامه داد: از میان بیماران خاص، آن دسته از بیماری هایی که منجر به معلولیت می گردد را ما تحت پوشش قرار می دهیم و تا مادامی که دچار معلولیت نشوند تحت پوشش خدمات بهزیستی قرار نمی گیرند، به همین علت بعضی بیماران پروانه ای و بیماران Ms تحت پوشش ما قرار دارند.

کاظمی در توصیه ای به خانواده ها اعلام کرد: وقتی یک فرزند در خانواده ای متولد می گردد، خانواده ها حتما باید به سیر تکاملی رشد نوزدان به دقت توجه نمایند و اگر در این روند تأخیری حس شد به پزشک مراجعه نمایند.

وی یادآور شد: مراحل رشد حرکتی مانند مهارت هایی مثل غلت زدن، ایستادن، راه رفتن، دویدن و... هر کدام در یک سن خاصی رخ می دهند و معمولاً بزرگتر ها این مراحل را می دانند، اما اگر یکی از این بخش ها دارای اختلال بود حتما باید به پزشک متخصص مغز و اعصاب مراجعه نمایند نه صرفا به اُرتوپد، کار دردمان و نه فیزیوتراپ. از این جهت اینکه اختلال به موقع تشخیص داده گردد چرا که تشخیص به هنگام می تواند ورود به مسأله توانبخشی را تسهیل کند و زمانی که مداخله زودتر انجام گردد نقش بسزایی در پیشگیری از بیماری ایفا می نماید.